Южноуральские депутаты одобрили проект обращения Законодательного Собрания Челябинской области к правительству РФ о необходимости федерального финансирования больных с редкими (орфанными) заболеваниями – в настоящее время эта немногочисленная, но самая высокозатратная категория льготников обеспечивается лекарствами за счет регионального бюджета, передает корреспондент Агентства новостей «Доступ» с заседания комитета ЗСО по социальной и молодежной политике, культуре и спорту.
«У нас есть особая категория льготников, страдающих редкими заболеваниями. Их единицы, но это самые высокозатратные больные. Получается такой парадокс: заболевших мало, а траты на их лечение иногда сравнимы даже с затратами на всех льготников вместе взятых. Согласно федеральному закону, лекарственное обеспечение таких больных обеспечивается за счет субъектов РФ. Мы по согласованию с Минздравом региона обращаемся в адрес российского правительства с просьбой внести эти заболевания в перечень тех, что оплачиваются за счет федерального бюджета», – прокомментировал председатель комитета Заксобрания по социальной и молодежной политике, культуре и спорту Александр Журавлев.
В качестве примера депутат привел ситуацию с больными мукополисахаридозом VI типа. С таким диагнозом в Челябинской области проживают три пациента, все – дети. «В год на этих трех больных тратится почти 100 млн рублей. И это пожизненные траты. Прекратим давать дорогостоящий препарат – больной умрет. Это серьезная сумма, которую ни один родитель не потянет. Сегодня эти деньги выделяются из фонда губернатора, но мы считаем, что это не совсем правильно», – добавил Александр Журавлев.
Отметим, что всего в Челябинской области проживает 177 больных редкими (орфанными) заболеваниями, 157 из них – дети.
Комментарии
Отправить комментарий